4еместо
Вопросы президенту Путину « все идеи проекта « Здравоохранение

10707

-400
+11107

Список Жизненно Важных Препаратов. МЕСАЛАЗИН.

Здравствуйте, Владимир Владимирович! Меня зовут Рыбина Ольга Владимировна, мне 30 лет. Проживаю в Калининградской области, г. Багратионовск. Я являюсь инвалидом 2 группы, матерью одиночкой, педагогом дополнительного образования, имею статус малообеспеченной. Хочу присоединиться к многочисленным просьбам моих товарищей по несчастью, больных Воспалительными Заболеваниями Кишечника. Нас, имеющих диагнозы Неспецифический Язвенный Колит и Болезнь Крона, очень не много, т.к. эти эдентичные аутотоимунные заболевания очень редкие. Я имею диагноз НЯК с 2005 года. Все это время по назначению лечащих врачей я принимаю препараты на основе месалазин, которые являются для всех больных ВЗК препаратами 1-й линии необходимости, т.е. жизненно важными. До января 2016 года эти препараты выдавались мне по федеральной льготе бесплатно. Теперь же они вычеркнуты из списка жизненно важных. Все лекарства на основе действующего вещества "месалазин" иностранного производства и являются чрезвычайно дорогими. Для поддержания жизнедеятельности мне назначены большие дозировки этих препаратов, так что покупка необходимого для меня лекарства будет в несколько раз превышать мой семейный бюджет. Я получила хорошее музыкальное образование, до осени 2015 года я работала в детском саду музыкальным руководителем, мне до сих пор не могут найти замену и уговаривают вернуться, начальство было очень довольно моей работой. Но из-за экономии на лечении мое самочувствие не позволяет мне работать по призванию и приносить пользу обществу своим талантом и знаниями. Прошу Вас обратить внимание на проблему лечения больных Воспалительными Заболеваниями Кишечника, и помочь нам не оставаться на обочине жизни, а иметь возможность поддерживать терпимое качество жизни! Нам нужны, нам необходимы препараты на основе месалазина: салофальк, пентаса, мезавант, асакол, месакол. Заранее благодарю!!!

Помечено как спам Помечено как дубликат
Статус идеи: ожидает рассмотрения

Комментарии

Руслан, 26.05.2016, 12:15
Здравствуйте!!! С 09.2012 поставили диагноз НЯК 3 ст.активности, тотальное поражение. Ежедневно принимаю по 4 г. гранул Салофалька. Уменьшение дозы приводит к обострению.
Уже почти год прошел как дали 3 группу инвалидности. Пенсия 6 т.р... а на лекарства трачу до 20 тр. в месяц...
До 16 года удавалось несколько раз получать салофальк по льготе, хоть какая то поддержка. Но с января 2016 г. месалазины убрали из списка препаратов по федеральной льготе....Приходиться работать на лекарства, обострения и получается замкнутый круг!....
Владимир Владимирович, огромная просьба! Не забывайте про людей с такими проблемами как у нас! Мы тоже хотим жить нормально!
Наталья, 29.05.2016, 00:55
Требуем вернуть в список федеральных льгот, в перечень жизненно необходимых препараты с действующим веществом месалазин, такие как"Пентаса" "Салофальк", "Кансалазин", во всех формах (порошки, таблетки, свечи,пенки). Ътими заболеваниями страдают как грудные детки, так и люди разных возрастов. И доступность разных форм важна особенно для страдающих детей.
Поскольку они принимаются пожизненно и необходимы пациентам с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом!
Гарантии, данные государством должны неуклонно соблюдаться!
Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан...»
Мы имеем неотъемлемое, неотчуждаемое право на бесплатное государственное обеспечение медикаментами по конституционному закону.
Мой сын с болезнью Крона. И его здоровье зависит о своевременных и качественных препаратов на всех стадиях его самочувствия.
Наталья, 29.05.2016, 01:05
Наш сын с болезнью крона.
Требуем вернуть в список федеральных льгот, в перечень жизненно необходимых препараты с действующим веществом месалазин, такие как"Пентаса" "Салофальк", "Кансалазин", во всех формах (порошки, таблетки, свечи,пенки). Этими заболеваниями страдают как грудные детки, так и люди разных возрастов. И доступность разных форм важна особенно для страдающих детей.
Поскольку они принимаются пожизненно и необходимы пациентам с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом!
Гарантии, данные государством должны неуклонно соблюдаться!
Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан...»
Мы имеем неотъемлемое, неотчуждаемое право на бесплатное государственное обеспечение медикаментами по конституционному закону. И требуем его исполнения.
Наталья, 29.05.2016, 01:39
Наш сын с болезнью крона.
Мы требуем вернуть в список жизненно необходимые медпрепараты на 2017 и последующие года препараты с действующим веществом месалазин, такие как "Салофальк", "Кансалазин", "Пентаса"во всех формах (порошки, свечи, таблетки, пенки) Так как, этим заболеванием страдают как груднички, дети всех возрастов, так и взрослые.
Вернуть их в список федеральных льгот!
Поскольку они жизненно необходимы пациентам с болезнью Крона и неспецифического язвенного колита и стоят дорого!
Требуем обеспечить неотъемлемое, неотчуждаемое право на бесплатное медикаментозное обеспечение препаратами!
Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан...»
Требуем неуклонного соблюдения государственных гарантий и конституционного закона!
Наталья, 29.05.2016, 15:27
Наш сын с болезнью крона.
Мы требуем вернуть в список на 2017г.и последующие года жизненно необходимые препараты "Пентаса" , "Кансалазин", "Салофальк", с действующим веществом месалазин во всех формах применения (порошки, таблетки, свечи,пенки)! Поскольку эти препараты принимают как грудные дети, так и люди разных возрастов, в зависимости от стадии и степени поражения, назначаются пожизненно.
Мы требуем выполнения неотъемлевого, неотчуждаемого права на льготное обеспечение препаратами по конституционному закону!
Это право у определённой категории инвалидов-льготников, гарантированное
Ст. 7 Конституции РФ п.2 – «В Российской Федерации…. Обеспечивается государственная поддержка.. инвалидов и пожилых граждан..."
Ст. 39 п.1 Конституцией РФ (каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности…).
Гарантии должны неуклонно соблюдаться государством!
Людмила, 29.05.2016, 21:31
У моей 17 летней старшей дочери НЯК с ноября 15 года. Я многодетная мать. Группу ребенку не дают, лекарства покупать уже не на что. Начались ухудшения, а это снова гормоны с незабываемыми последствиями!!! Ребенок в слезах, а я не знаю чем помочь. Вы, Владимир Владимирович, помогаете всему миру, а о наших детях кто позаботится? Мы сами? У меня зарплата 12000, у мужа 15000, ипотека 16000. Как мне лечить своего ребенка? Салофальк с каждым месяцем все дороже и дороже! А мне не только ее лечить надо, но еще и кормить, и младших тоже. Очень прошу, просто умоляю внести препараты месалазалина в список жизненно важных лекарств!!!!
Микушева Ольга, 30.05.2016, 20:38
Ольга Микушева
Мне 37лет, два месяца назад при подозрении на аппендэктомию сделали полостную операцию, аппендицит не подтвердили зато поставили диагноз БК и уже с такими осложнениями, как сужение кишечника и инфильтраты в брюшной полости, после этой операции была уже еще одна операция и опять инфильтрат, удалили несколько частей кишечника. Сказали, что болезнь уже запущенна, но до этого я обследовалась не один раз, а диагноз поставили только на операционном столе. У меня двое детей, младшему 5 лет, очень хочется вырастить их, дать образование, а не думать только о том как же купить препараты на которые уходит почти вся зарплата. Подумайте о нас, когда будете рассматривать списки ЖВЛС.
Ольга, 02.06.2016, 13:02
Предложения о включении месалазина в Перечень ЖНВЛП должны быть направлены в Министерство здравоохранения РФ Министерствами здравоохранения Ваших регионов до 31 марта 2017 года, только тогда они будут рассмотрены. Если решат, что надо, то вернут месалазин только в 2018 году. До Президента и Правительства нам как до ЛУНЫ. Нас просто не услышат. Надо теребить свои региональные власти, а те в свою очередь Министерство ЗДРАВОХОРОНЕИЯ РФ.
Андрей, 02.06.2016, 15:16
Каким образом "теребить"??? Меня например динамят,говоря что мне ничего не положено и законов в помощь больных с взк нет.
Ольга, 03.06.2016, 04:28
Федеральный закон №323 от 21.11.2011 г." Об основах охраны здоровья граждан в РФ", где ответственность за медицинское и лекарственное обеспечение возложена на исполнительные органы субъектов РФ. Министерство здравоохранения РФ.наши обращения рассматривать не будет. Нужны официальные обращения от исполнительных органов субъектов РФ. Вот им и надо не давать покоя. Меня тоже динамят везде. Но руки нельзя опускать. Надо всем держаться вместе. Ведь больных с ВЗК мало. У нас в районе всего 3 человека, в области - 200 человек. По одиночке ничего не добьемся.
VZK Rassia, 06.06.2016, 06:46
здравствуйте Оля !! напишите мне на почту как с вами связаться vzkrus@gmail.com я продвигаю это голосование ,для обмена инфы
Надежда Мишнева, 04.06.2016, 20:52
Требуем бесплатного лекарства для лечения воспалительного заболевания кишечника с начала постановки диагноза!!! Лечение дорогое (20-23 тыс. руб в мес) и пожизненное! Люди не должны делать выбор между лечением и питанием, а у нас на сегодня - только так и приходится поступать! Нет геноциду больных ВЗК!
Андрей, 05.06.2016, 16:11
Поддерживаю
Наталья, 07.06.2016, 17:57
Владимир Владимирович! Здравствуйте!
Наш сын с болезнью Крона. Ему еще 7лет.
Заболевания Няк и Крон - это тяжелый приговор для любого человека.
В двух словах - это частые поносы,из за которых люди не могут иногда выйти на улицу и не у каждого получается найти работу на дому ,а получить инвалидность не так просто.Это серьезные побочные явления ,которые появляются как сопутствующие заболевания и побочные явления от приема лекарств.Но без этих лекарств невозможно существовать! Кому-то лучше, когда принимают Салофальк, кто-то прекрасно себя чувствует только с Пентаса!
Понимаю, что нашим чиновникам неприятно это все даже читать и хочется быстрее отмахнуться , что собственно и происходит.Множество людей писали в Минздрав и я в том числе , но получали только отписки.
Препараты Салофальк и Пентаса - это тот минимум, который необходим каждому больному этими заболеваниями.Без этих таблеток больные просто не могут жить!
Проявите политическую волю и человеческое действие! Верните Эти препараты в Перечень льготных лекарств.
Lyudmila Goncharova, 07.06.2016, 20:38
Болею Кроном с 2006. Препараты месалазина жизненно необходимы. Включите их обратно в список жизненно важных препаратов! Дайте людям шанс на более менее нормальную жизнь!
Lyudmila Goncharova, 07.06.2016, 20:42
Болею Кроном с 2006г. До сих пор с кишками только благодаря месалазинам. Они действительно жизненно необходимы! Поймите, включить его в списки жизненно важных препаратов дешевле, чем "лечить последствия"-инвалидов со стомами и без кишок!
Екатерина, 13.06.2016, 01:19
Болею с 21года неспецифическим язвенным колитом. Сейчас мне 27! Все эти годы я работала только на таблетки. Цены на них все выше и выше. А сейчас я в декретном отпуске и моя семья просто существует(((( мы очень хотели ребёнка и все эти годы ждали, что вот-вот государство обратит на нас ,,таких,, внимание!!!!!! Домой нужны продукты а я отношу последние деньги в аптеку. Гляжу на своего ребёнка и плачу, потому что и сегодня я опять смогла купить только салофальк.....
катя, 19.07.2016, 18:09
Не дайте людям умереть.ведь это лекарство не кмждый может купить
Оксана, 23.07.2016, 13:37
Владимир Владимирович помогите людям!! Это в ваших силах!) Мы не просто просим, мы умоляем вас о помощи! У нас семьи, дети, мы хотим жить. Инвалидность, которая на положена- не получить! Живу в городе Сочи и на мои вопросы у врачей про инвалидность - вызывает у них смех! Мне сказали:Забудь! Как нам жить?! Мы государству платим налоги, пошлины и прочее, и попробуй не заплати! А когда нам нужна помощь и то что нам по закону должно давать государство, мы получить не можем????? Платим ипотеку, муж работает один, т.к. ребенку в сад не попасть в нашем городе. И на лекарства нужно минимум 15 тысяч в месяц, и как выжить молодой семье в такой ситуации? Помогите хоть с лекарствами, пожалуйста!
Olga Sirovatskaya, 10.08.2016, 12:28
Сегодня получила очередную отписку из Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ. Отправили копию письма отправленного Э.Памфиловой в марте 2016 года из Минздрава РФ, где говорится о том, что месалазин не входил в Перечень ЖНВЛП ни в 2012, ни в 2013, ни в 2014, нив 2015, ни в 2016 гг.
Grigory Krasovsky, 06.06.2017, 20:13
Врет. Сейчас в интернете можно найти с 2006г. по 2010г. когда был в перечне месалазин. Я нашёл месалазин и в перечнях 2011, 2012, 2013, 2014 гг., но на сегодняшний день его УБРАЛИ - мол не было, а БЫЛ!
Наталья, 10.08.2016, 15:41
Сын болеет несовершнннолетний,я воспитываю его одна,тянуть очень тяжело,постоянно в долгах из за дорогостоящих препаратов.Внесите пожалуйста эти препараты пентаса и салофальк. Долго мы так не протянем!
Юлия, 14.08.2016, 18:57
Уважаемый Владимир Владимирович! у моего несовершеннолетнего сына неспецифический язвенный колит. Зарплата моя 16т.р.,на один только салофальк в месяц уходит 15т.р не дайте погибнуть нашим детям, УМОЛЯЮ!!!ВКЛЮЧИТЕ ЭТОТ ПРЕПАРАТ В ПЕРЕЧЕНЬ ЛЬГОТЫХ ЛЕКАРСТВ!!!
Игорь, 17.08.2016, 16:19
Уважаемый Владимир Владимирович! У меня тоже заболевание НЯК. Я предприниматель с высоким уровнем дохода и в настоящее время не нуждаюсь в государственной поддержке для приобретения лекарственных препаратов. Но разве нельзя рассмотреть возможность бесплатной выдачи данных лекарственных средств больным с низким уровнем дохода? И наверное можно поручить фармацевтическим учреждениям организовать работу по импортозамещению препарата салофальк на отечественные препараты, но качественные.
Ильхом Иномзода, 18.08.2016, 22:26
Уважаемый Владимир Владимирович! У меня тоже заболевание НЯК. Болею уже 8-лет. Это очень мучительная болезнь так как приходится каждый день пить таблетки в больших дозах и в при этом держать строгую диету! Итак мучаемся до последнего вздоха. У меня двое детей очень хочется вырастить их, дать образование, а не думать только о том как же купить таблетки. Я простой рабочий из города Саратова. Зарплата у нас смешная 15 тис в месяц с подработкой! Наша государства помогает другим странам по гум помощью,военной помощью. Я понимаю это необходимо с точки зрения собственной безопасности и выгодно с точки зрения экономической. Но нам тоже надо помочь,нас не очень много с таким заболеванием в России но мы нуждаемся в большей степени льготной помощи от государства. Почему бы нашим профессорам не заняться этим заболеванием в плотную создавать новые лекарства которые помогли бы быстрее и эффективнее бороться с этой болезнью. Попробовать другие методы-я не профессионал например по пересадке кишки. Да это смотрится со стороны смешно но когда то тоже смеялись над создателями Велосипеда,Машин,Самолетов и ...... Так что все возможно надо просто финансировать талантливых Врачей Ученых. Из всех стран будут приходить на лечение в Нашу Страну да Именно в Россию! Уважаемый Владимир Владимирович! Просим все единогласно! Вернуть в список федеральных льгот, в перечень жизненно необходимых препараты с действующим веществом месалазин, такие как"Пентаса" "Салофальк", "Кансалазин", во всех формах (порошки, таблетки, свечи,пенки). Этими заболеваниями страдают как грудные детки, так и люди разных возрастов. И доступность разных форм важна особенно для страдающих детей. Прошу принять меры по этому вопросу. Спасибо за внимание.
Аида, 19.08.2016, 00:29
Если Салофальк не восстановят в списке жизненно необходимых лекарств, то наше правительство (а именно Путина В.В. и Медвеева Д.А.) можно ставить в один список с Гитлером!!! Да, да, ведь именно с марта 2016 года, отменив Салофальк (и ему подобные препараты месалазины), чиновники Правительства РФ и Минздрава РФ похоже решили взять пример с программы умерщвления больных, созданной ещё в гитлеровской Германии под названием «Акция Тиргартенштрассе 4», число жертв которой превысило 70 тыс. человек.
Куда катимся, позор такому правительству...!!!
Ильхом Иномзода, 20.08.2016, 21:14
Согласен.
Olga Sirovatskaya, 01.09.2016, 06:44
Минздрав РФ утверждает , что месалазин никогда не входил в перечень ЖНВЛП : ни в 2012 , нив 2013, ни в 2014, ни в 2015, поэтому не был включен и в перечень 2016 г. Так что же мы просим вернуть? Его там оказывается и не было. На какие же средства тогда приобретался месалазин для льготников все эти годы?
Андрей, 01.09.2016, 14:14
Теперь салофальк и в больницах перестали закупать,можно уже и место на кладбище подыскивать))
Olga Sirovatskaya, 06.09.2016, 12:58
Да ладно, помирать нам рановато, еще повоюем !
Grigory Krasovsky, 07.06.2017, 20:13
http://krasprav.blogspot.ru/2017/03/blog-post.html#comment-form
Up, 05.09.2016, 22:55
Почему такое безразличие к жителям своей страны и Вашим избирателям??!?? Ни одного ответа, а проблема растёт с каждым днем.таких больных становится все больше и мой сын тоже. Болезнь Крона. Помогите, так хочется чтобы наши дети в нашей стране могли получать достойное лечение и быть здоровыми и счастливыми. Спасибо.
Григорий, 06.09.2016, 21:04
Где ответы путина на все жизненно-важные вопросы? Будет ли в перечне 2017г. месалазин?
Григорий, 06.09.2016, 21:05
https://openrussia.org/post/view/12769/
Обратившимся инвалидам за помощью к В.В.Путину, Д.А.Медведеву и В.И. Скворцовой вернуть в список жизненно необходимых медпрепаратов на 2016г. «месалазин» жестоко отказано и это приведет к гибели больных из-за отсутствия материальных возможностей их приобретения.
Григорий, 06.09.2016, 21:47
http://izvestia.ru/news/584303#ixzz41lEKgk6Y Депутаты и их семьи получат бесплатные лекарства

Новые льготы, по экспертным оценкам, обойдутся бюджету в 10 млрд рублейю
Из указа президента РФ от 16 марта 2015 года № 136 следует, что теперь бесплатно или с 50-процентной скидкой лекарства получат: сотрудники администрации президента, федеральные министры, сотрудники аппарата правительства, сенаторы и сотрудники аппарата Совета Федерации, депутаты и сотрудники аппарата Госдумы, судьи и аппараты Конституционного и Верховного судов, чрезвычайные и полномочные послы России, высшие должностные лица субъектов, представители страны при международных организациях, члены и аппаратчики Центризбиркома, уполномоченный по правам человека и его аппарат, высокопоставленные сотрудники Генпрокуратуры, Следственного комитета, Счетной палаты, а также члены их семей. Также право на лекарственное обеспечение имеют чиновники, ушедшие на пенсию с указанных должностей.
Наталья, 05.10.2016, 13:14
У меня есть сестра-близнец, нам 29 лет. В 25 лет после родов поставили диагноз НЯК, сестре в то же время во время беременности также поставили диагноз НЯК. Находясь в декретном отпуске на лечение уходило примерно 6000 рублей. Через пару лет обострения становились всё чаще и на более длительный срок. На сегодняшний день для поддержания нормального состояния на микрогрануллы Салофальк уходит 7000 руб., свечи 3750 р. Это на 1 месяц! Зарплата составляет 22 000 р. Ребёнок растёт, его нужно кормить, одевать...Я прекрасно понимаю людей, которые пытаются вылечить или хотя бы как то поддерживать в нормальном состоянии свою болезнь....Нас не так уж много, неужели нет никаких вариантов для того чтобы хоть как то помочь людям жить с этой болезнью!? Честно говоря, очень страшно дожить до пенсии...ведь её едва хватит на эти препараты....
Ксения Рипп, 25.10.2016, 10:46
Добрый день! Помогите нам! Вся наша зп уходит на лекарства. У меня Няк, схожу с ума от этого. А хочется радоваться жизни, а без денег в наше время это не возможно. Принимаю Салофальк по 4 г в день в виде таблеток и местно микроклизмы по 2 г и свечи по 1 грамму. Помимо этого огромное кол-во других препаратов. Г. Омск, цены на лекарство просто огромные. Прошу дать возможность нам жить как все, мы же платим налоги, работаем на благо Нашего государства! Включите месалазин в перечень два! Я в Вас верю!
Элина, 07.11.2016, 08:35
Диагноз НЯК с 2009 года. Постоянный прием салофалька. Это от 12000 до 20000 руб. в месяц. Но ведь надо понимать, что если здоровому человеку сложно поддерживать такой уровень заработной платы, чтобы можно было позволить себе до 20000 руб. в месяц отдавать на лекарства, что говорить о больных людях, у которых обострения по 4 раза в год бывают? Я могу по себе сказать, что работоспособность низкая, вялость, усталость. От 3-х до 5-ти больничных листов в год. Как результат - потеря работы. А при этом пожилые родители, которых тоже хочется поддержать и помочь им. Я обращаюсь к чиновникам: как можно проявлять такое безразличие к страданиям людей - ваших граждан?
Елена, 23.12.2016, 10:13
Здравствуйте! Меня зовут Елена, 23 года. Диагноз НЯК с декабря 2015 года. На препарат салофальк уходит 12000 рублей в месяц при зарплате 20000. Квартплата в месяц 6000, на что жить остается? Пожалуйста, включите препараты с активным веществом месалазин в список лекарств первой нкобходимости! Спасибо!
Елена, 23.12.2016, 10:25
Здравствуйте! Меня зовут Елена 23 года. Диагноз НЯК с декабря 2015 года. В месяц на покупку препарата салофальк трачу 12000 рублей при зарплате 20000. Квартплата 6000, на что жить? Пожалуйста, включите препараты с активным веществом месалазин в список жизненно важных препаратов! Спасибо!
Михаил, 23.12.2016, 10:39
Здравствуйте! Неужели вы думаете, что Путин и правда это читает?))) Да он даже знать не знает об этом сайте, а вы тут непонятно кому жалуетесь!:)
Grigory Krasovsky, 11.03.2017, 08:04
Обращаюсь ко всем больным Кроной и НЯК-ом. Кто знает о прецедентах по возвращению через суды месалазина в перечень ХВЛС?
http://krasprav.blogspot.ru/2017/03/blog-post.html посмотрите мой Блог о борьбе за выживание.
наталья, 17.04.2017, 19:14
Здравствуйте! Меня зовут Наталья. Мой муж заболел НЯК. Ему 33 года. У нас двое детей. Дочь 11 лет и сын 3 месяца. Муж единственный кормилец на данный момент. Как же нам жить? Рассмотрите пожалуйста возможность обеспечивать необходимыми жизненно важными лекарствами таких больных. Спасибо
Ирина, 11.05.2017, 15:09
Здравствуйте! Мне 40 лет, болею НЯК с1998 года. Многодетная мать. Никогда не слышала, что салофальк или что-то подобное можно было получать бесплатно. Ни один врач об этом не говорил.
Рустам Егожев, 31.05.2017, 18:03
Он нас не услышит(((
Рустам Егожев, 31.05.2017, 18:04
Нас не услышат...
Grigory Krasovsky, 06.06.2017, 12:54
ПРОШУ принять действенные меры по поддержке в обеспечении месалазином групп населения с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:
Обратиться к Министру Здравоохранения Р.Ф.В.Скворцовой и Д.А.Медведеву с просьбой включить медпрепараты с действующем веществом месалазин, такие как "Салофальк", "Кансалазин", "Пентаса" в перечень ЖНВЛП и ОНЛС.
В марте 2017г. я был уведомлён, что Министерство здравоохранения Иркутской области летом 2017г. возможно будет решать данную проблему путём внесения изменений в Закон Ирк. Области от 17.12.2008г. № 106-ОЗ «О социальной поддержке отдельных групп населения в оказании медицинской помощи в Иркутской области и другими возможными методами. На самом деле в Иркутской области не работают территориальные (региональные) программы на которые якобы нет денег и больным не оказывается никакой помощи по обеспечению месалазином.
На основании изложенного ПРОШУ принять действенные меры по поддержке в обеспечении месалазином групп населения с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями:
Обратиться к Министру Здравоохранения Р.Ф.В.Скворцовой и Д.А.Медведеву с просьбой включить медпрепараты с действующем веществом месалазин, такие как "Салофальк", "Кансалазин", "Пентаса" в перечень ЖНВЛП и ОНЛС.
. До сих пор не понятно выходило ли Министерство здравоохранения Иркутской области на Правительство Иркутской области с предложением по включению препарата месалазин в Территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Иркутской области на 2017 год?
Почему до сих пор нуждающиеся больные не обеспечиваются месалазином?
Отпущены ли деньги на закупку месалазина (Салофалька, Пентасы, Кансалазина и др. аналогов) для обеспечения месалазином групп населения с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями по Территориальной программе?
Если деньги выделены, то где они?

ПРОШУ поручить компетентным органам провести тщательное расследование по Министерству здравоохранения Иркутской области.
Анна, 29.08.2017, 13:43
Здравствуйте, я Павловец Анна, 26 лет. Диагноз болезнь Крона смогли поставить только в этом году, до этого не могла пробиться к врачам по ОМС. 2-3 места в месяц для первичных пациентов в центр ВЗК в СПб! Я просто не могла их урвать! Накопила денег, сделала все анализы и обследования за свой счёт, обратилась к гастроэнтерологу за свой счёт (больше 30000 р.) Как встать на бесплатный учёт ума не приложу! Дак ещё и лекарства стоят 7 тысяч рублей на неделю и это только жизненно важный минимум! А принимать их нужно всё время! Пожалуйста верните препараты с действующим веществом месалазин в список ЖВП! Мы тоже люди и тоже хотим жить! И нас не так уж и мало!
Ольга, 11.09.2017, 14:20
Интересно: а до президента доходят ли вообще эти письма - эти крики души больных людей????
я столкнулась с этой же проблемой в этом году - как следствие лучевой терапии и в поисках лекарства наткнулась на этот форум.... очень и очень досадно, что заболев, человек оказывается на обочине жизни и никому ничего не надо!!!! Ни президенту, ни депутатам - живите как можете - терпите пока не умрете...
Рустам, 05.10.2017, 16:11
Добрый день.Ребёнок болеет няк.Он инвалид нам очень важный препарат салофальк 500мг применяемых два раза в неделю.Но по инвалидности его некогда нету.приходится покупать а стоит он щас очень дорого.Помогите если можите.Заранее благодарю!
Наталья, 19.12.2017, 05:23
Болезнью Крона болеет муж. Человек, 36 лет, каждые пол года ложится в больницу с обострением. Поддерживать ремиссию медикаментозно финансово не можем позволить себе! Данные препараты необходимо внести в список жизненно необходимых!
Alex, 15.01.2018, 01:52
В список внесли, теперь купить невозможно, ни в одной аптеке не продают, что делать теперь?
Анастасия Панина, 20.01.2018, 20:42
Препараты с месалозином отозваны на перерегистрацию/сняты с производства, нет ни месакола, ни салофалька в аптеках.
Что делать?
Болезнь Крона, прерывать приём нельзя, а лекарств нет.
Екатерина, 22.01.2018, 16:51
Здравствуйте!В стране пропали препараты с месалазином!Люди страдают!Просим о помощи!!!
Александр, 24.01.2018, 22:52
Здравствуйте, Владимир Владимирович!
Я Лахин Александ Александрович, мне 41год. Проживаю в Краснодарском крае,
г. Новокубанск, ул.40 лет Октября 19, индекс 352241.
Имею диагноз неспецифический язвенный колит ( НЯК) с 2014года. Все это время по назначению лечащих врачей я принимаю препарат салофальк в свечах на основе месалазин, Действующее вещество "месалазин" иностранного производства, дорогой да еще из сети рознечной торговли с 01.01.2018 пропал. Для поддержания жизнедеятельности вынужден принемать препарат ежедневно. Прошу Вас обратить внимание на проблему лечения больных Воспалительными Заболеваниями Кишечника, и помочь нам не оставаться на обочине жизни, а иметь возможность поддерживать терпимое качество жизни!
Что Вам стоит дать команду и построить в столь короткие сроки фармацевтический завод по производсту месазолина ведь нам нужны, нам необходимы препараты на основе месалазина: салофальк, пентаса, мезавант, асакол, месакол.
Заранее благодарю!!
Елена, 25.01.2018, 14:05
Добрый день! Лекарство салофальк во всех формах пропало из аптек. Помогите вернуть жизненноне обходимое средство!! Физические мучения и ничем помочь не можешь..
Наталья, 26.01.2018, 18:41
Препараты Салофальк и Пентаса - это тот минимум, который необходим каждому больному заболеваниями язвенный колит и болезнь Крона .Без этих таблеток больные просто не могут жить. Государство не может является социальным, как записано в Конституции России, т.к . просто не может гарантировать жизнь и здоровье своих граждан. Имея низкий уровень доходов, больные просто не могут купить необходимые, жизненно важные препараты. Казахстан, Эстония и другие страны советского периода обеспечивают своих граждан бесплатным лекарством - Салофальк, Пентаса и др. Президент Российской Федерации, Правительство Российской Федерации обратите, пожалуйста, внимание на граждан своей страны, которым отказано с 2016 года в получении бесплатного лекарства для того чтобы ВЫЖИТЬ!
Моя дочь заболела этим аутоиммунным заболеванием после вторых родов. Работать не может, муж не в состоянии на свою зарплату покупать ежемесячно и пожизненно препараты Салофальк на 12000 или 14000 р. Помогаю я со свей пенсии и ещё мама мужа. ОФОРМИТЬ ЛЬГОТУ ПРОСТО НЕТ НАДЕЖДЫ - ДАЖЕ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИЙ НЕ ДАЮТ...ДОЧЕРИ 25 ЛЕТ И УЖЕ НЕ ПОЛНОЦЕННЫЙ ЧЕЛОВЕК....П О М О Г И Т Е!!!!
Катерина Лунгу, 02.02.2018, 12:18
Здравствуйте,Владимир Владимирович. Моему сыну 2,4 года.Мы из г. Тольятти. В 1,8г. поставили диагноз неспецифический язвенный колит. В инвалидности нам усердно отказывают(уже 3раза) комиссия не считает гормонозависимость,анемию, эрозивный гастрит, хронический дуоденит (сопутствующие диагнозы)причиной для получения инвалидности. Салофальк(месалозин)стоит очень дорого,в поликлинике по месту жительства в получении бесплатно этого препарата нам тоже отказали. Как быть? Ребенок очень нуждается в этом препарате. Нам он показан ПОЖИЗНЕННО. ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА.
Наталья, 12.02.2018, 01:08
Нет ничего хуже, чем болезнь своего ребенка. Хочется отдать свой кишечник, лишь бы ребенок был здоров. На это, наверное, и расчитана все индустрия Здравоохранения, потому что родители продадут, отдадут последние что есть, лишь бы ребенок жил. Подсаживают людей с самого детства на таблетки и потом , эти люди в полной зависимости от государства, Здравоохранения и Фарминдустрии.
Сначала покупаешь , по назначению педиатра иммуномодуляторы - "фероны" при ОРВИ по нереальным ценам, а потом получаешь аутоимунные заболевания для начала Целиакию, а потом вдобавок и болезнь Крона, которую в больнице начинают сразу же лечить дешевым, но очень вредным гармоном - Преднизалоном с Салофальком, кучей антибиотиков свой счет.
Результат : ребенок сидит на дорогущей безглютеновой, безмолочной и много еще чего "без..." пожизенной диете, плюс к этому становится зависим от дорогих и вредных медпрепаратов на всю жизнь. Сейчас мы - родители найдем деньги для покупки лекарства на какой-то срок , а что делать потом, когда денег будет негде взять? При отмене лечения наступают необратимые изменения в организме. Что делать и как жить ребенку? А также интересно, будут ли что-то делать с теми , кто в этом (болезни) виноват (государство, Здравоохранение и Фарминдустрия)?
Оксана, 18.02.2018, 23:43
Здравствуйте, меня зовут Оксана. У меня и моей мамы диагноз болезнь Крона. Нам ЕЖЕДНЕВНО необходимо принимать выписанный врачом препарат Месакол с определенной дозировкой. В противном случае (т.е. без приема лекарств) состояние значительно ухудшается и пройденное лечение оказывается бесполезным. На сегодняшний день данного препарата в аптеках города Санкт-Петербург, где мы проживаем, нет в наличии. Приходится покупать хоть какую-то замену - Салофальк,который стоит в 3 раза дороже, неподходящей нам дозировки. Мало того, что данный препарат действует не на тот отдел кишечника, но и этого лекарства в аптеках дефицит. Про другие аналоги месакола и речи не идет! Что делать, когда нет жизненно необходимого лекарства? Почему мы должны страдать? Г. Санкт-Петербург!
Елена, 20.02.2018, 23:29
Здравствуйте! Владимир Владимирович, в 2016 году мне поставлен диагноз неспецифический язвенный колит эрозивно-язвенная стадия, единственным действующим и ПОЖИЗНЕННЫЙ ЛЕКАРСТВОМ является Салофальк, доза которого в день должна быть 4 г, иначе возникает повторное обострение. Мне 26 лет, я работаю, но к сожалению всё что я зарабатываю уходит на дорогостоящие лекарства, но и этого не хватает мне помогают оплачивать лекарства мои родители (пенсионеры), к сожалению зарплату не повышают и группу инвалидности не дают. Болезнь обостряется и развивается из-за отсутствия приёма лекарств, а также от стрессов, но когда ты понимаешь, что не живёшь, а выживаешь сила духа и вера покидают. Мы очень просим Вас помочь и сделать доступными лекарства Салофальк во всех видах и Пентасу для больных НЯК и болезнью Крона. Ведь это в Ваших силах. И спасибо Богу и врачам, что эти лекарства вообще существуют, но смысла в них нет если больные практически не имеют доступа к ним. МЫ ТОЖЕ ХОТИМ ЖИТЬ������помогите.
Светлана, 21.02.2018, 15:21
Здравствуйте, Владимир Владимирович! Мужу в 2008 году поставили диагноз Болезнь Крона. Постоянно принимает Салофальк. Данный препарат очень дорогой и является жизненно необходимым. В данный момент нет возможности купить Салофальк в Самаре препарат отсутствует в продаже. Прошу Вас обратить внимание на людей с тяжелой болезнью.
Вера, 22.02.2018, 10:29
Здравствуйте, Владимир Владимирович! Услышьте нас!! Из аптек исчезли препараты на основе Месалазина! Что делать?! Для меня они жизненно важные. Сокращение препарата Салофальк на одну таблетку, ведет к тяжелому обострению, а если убрать все, что тогда??
Мало того, что он дорогой и из за него живу в проголодь, так его и не стало!
ПОМОГИТЕ, Вас просят об этом миллионы больных ВЗК России.
г. Оренбург
Елена, 01.03.2018, 05:42
Добрый день! Получил ли кто-либо ответ; также не можем приобрести в аптеках препараты Месалазина, т.к. препараты этой группы находятся на перерегистрации. Дайте, пож-та, ответ: когда препараты этой группы появятся в продаже?
игорь волков, 11.03.2018, 20:44
Добрый день! Из аптек действительно пропал Месалазин в любых формах, а ведь кроме него ничего не помагает. и купить-то негде. Через пять дней после окончания приема опять начали проявляться симптомы НЯК и даже при госпитализации я думаю ничего не изменится, так как в больницах месалазина тоже нет, т.е. только операция, но она малоэффективна. Я готов покупать месалазин , ноего нет в продаже. ЕГО ПРОСТО НЕТ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Что делать???????????????????????????????????????????????
Елена, 11.03.2018, 21:52
Здравствуйте! Меня зовут Елена. Беременность 30 недель. Обострение язвенного колита. Мало того, что на препараты для поддержания здоровья уходит по 10000 в месяц (живем на зарплату мужа, а у нас еще ипотека), так и из аптек пропадает жизненно важное для всех больных колитом и кроном лекарство. Сил нет мучаться. Услышьте нас, пожалуйста! Умоляю!
Мария Галицына, 12.03.2018, 20:45
У сына болезнь крона. Салофальк в рекомендациях необходимо применять По жизненным показаниям. В аптеках нет в продаже. Как жить людям?
АСИЯ, 23.03.2018, 17:04
Когда уже поступит жизненно необходимый препарат в аптеки? Ну ладно перерегистрация, но не три месяца же! Как люлям жить? Или это намеренная зачистка?
Svetlana, 04.04.2018, 16:30
Здравствуйте,живем в г. Тюмени. Хочу обратить внимание,что препараты для лечения НЯК и БК месалазин (Салофальк свечи,Пентаса,Месакол...)их пока нет в аптеках,т.к. ушли на перерегистрацию,они являются иностранными препаратами. Вопрос в том когда они появятся в России в аптеках. Моему сыну 14 лет,поставили диагноз НЯК (левосторонний колит,острое течение,средне-тяжелый.)Выписал гастроэнтеролог сульфасалазин большую дозу утром и вечером принимать. Лечение долгое. Хотелось бы лучшее лекарство принимать и эффективное и в виде свечей ректальных. Поддерживаю тех кто борется с этим диагнозом. Чтобы приняли решение внести препараты месалазина в перечень жизненно важных лекарств(бесплатных). Большое спасибо. Будьте здоровы.
Svetlana, 04.04.2018, 16:40
Здравствуйте,живем в г. Тюмени.Хочу обратить внимание,что препараты месалазина (Салофальк свечи,Пентаса,Месакол и т.д.)их пока нет в аптеках,ушли на перерегистрацию. Препараты иностранного производства.Вопрос в том когда они появятся в России в аптеках. Моему сыну 14 лет,поставили диагноз НЯК(левосторонниий колит,острое течение,средне-тяжелый). Гастроэнтеролог выписал сульфасалазин принимать и в больших дозах.Лечение долгое. Дорогостоящее.Хотелось бы получать лучшие лекарства и эффективное лечение. Прошу внести препараты месалазина в перечень жизненно важных лекарств(бесплатных). Большое спасибо. Будьте здоровы.
Марина, 04.04.2018, 23:28
Живу в городе Уфа. Болезнь НЯК с 2001. Постоянно принимаю сульфасалазин, месалазин. Хорошо помогает препарат мезавант. Он стоил недешево ( около 5 тыс. на 1 мес.), но и он исчез из аптек. Неужели мне нужно искать данный препарат в Италии и платить и еще доставщикам. Прошу помогите, пожалуйста, чтобы препараты месалазина были бесплатны для больных людей с таким ужасным заболеванием НЯК. Очень хочется ЖИТЬ! ВЕРИТЬ! ЛЮБИТЬ!
Олеся, 16.04.2018, 10:19
Здравствуйте! Мне 29 лет,болезнь НЯК с 2010 года,также каждодневно принимаю 3г. Салофалька! То есть в месяц уходит около 20000 р., сейчас ремиссия,но живу сейчас в страхе,то что может вновь проявиться эта ужасная болезнь! Ни в одной аптеке в Самаре нет данного лекарства, а ведь это жизненно необходимое лекарство для больных с такими болезнями! И как же нам быть??? Снова на эти гормоны переходить,так они только колечат нас, такие побочки от этого преднизалона,как вспомню голова как луна,щеки не естествеено большие,в таком состоянии хочетсч от всех спрятаться,чтобы никто не видел! Как же выживать! И в большинстве болеют молодые! А жизнь то еще вся впереди и хочется семью свою создать и жить также как и все остальные люди! Помогите пожалуйста,это уже крик души!!! Пусть скорее в аптеках появятся эти лекарства и станут более доступными по ценам!!!
Елена, 06.06.2018, 06:20
Моя мама уже полгода без салофалька. В этом году месалазин наконец-то внесли в перечень жизненно необходимых лекарств. Но... Его просто нет в аптеках по всей России. Состояние здоровья мамы резко ухудшилось. Когда будет салофальк в аптеках?
ЛанаГор, 20.08.2018, 18:16
Добрый день. У сына Болезнь Крона с 2010 (прививка). С 2014 по 2017 не выдавали никаких лекарств. Случайно вышла на Росздравнадзор. После письма им выдали Пентасу на 1 год. Теперь опять не выдают. Видимо придется опять обратиться. Месакол - дженерик индийский. Не стоит заменять им Пентасу. Выясняла в Израиле. Если помогает Салофальк - здорово. Если нет, попробуйте Пентасу, в крайнем случае Асакол. Удачи Вам и здоровья.

Страницы< 1 2 >

Оставить комментарий